Хлопчика ще можна врятувати: Волонтери просять про допомогу дитині, лікувати яку не стали через страх перед "київською хунтою"

Дитині, яка народилася раніше терміну, лікарі в Сєверодонецьку і Лисичанську вчасно не змогли надати всю необхідну допомогу, через це, на думку мами, його інвалідність посилилася. Однорічний Стасик Любенко страждає гідроцефалією, не бачить, не може сидіти і стояти, важить всього 6 кг. Він переніс вже 8 операцій, 13 жовтня чекає чергова (далеко не остання), і йому постійно потрібні курси реабілітації. Проте мама не втрачає надію, що малюка вдасться поставити на ноги – були б гроші. Мама Стаса, Альбіна Любенко, розповіла його історію, передають Патріоти України з посиланням на Надзвичайні новини.

Журналісти долучився до збору коштів, який проводить благодійний фонд імені Св. Луки (Войно-Ясенецького), а точніше, проект "31 червня", що співпрацює з дитячим відділенням Інституту нейрохірургії ім. Ромоданова.

Стасику пощастило з батьками: у нього люблячі тато і мама, а ще є дві старші сестрички, які теж його люблять. Не пощастило йому лише з часом і місцем народження. Він з'явився на світ у Сєвєродонецьку 26 вересня 2015 року, на 27-му тижні вагітності, тобто на 13 тижнів раніше терміну. І важив всього 650 грамів.

"Чому сталися передчасні пологи, лікарі не знають, - каже Альбіна. – Старші дівчата, Віка і Настя, народилися вчасно і цілком здорові. Можливо, виною всьому стрес із-за військових дій і всього, що відбувалося в Сєвєродонецьку... Коли мене на "швидкій" привезли в пологовий будинок, то молода лікарка, яка чергувала ввечері, сказала: необхідний кесарів розтин, потрібно допомогти дитині, не хвилюйтеся, ми все зробимо. Але потім з'явилася завідувач лікарнею і сказала: "Народжуй сама". А хіба може такий малюк пройти родові шляхи нормально? В результаті у нього сталося внутрішньошлуночкові (тобто внутрішньочерепний) крововилив 4 ступеня".

Потім Стасика, як всіх сильно недоношених дітей, помістили в бокс на штучну вентиляцію легенів: самі вони дихати не можуть. Крім того, у таких дітей недорозвинені очі, як і вся нервова система; тому в них практично завжди відбувається відшарування сітківки очей (ретинопатія), а з-за кисню цей процес ускладнюється – тут лікарям доводиться вибирати між життям дитини і нормальним зором.У таких випадках бокс намагаються затінити, щоб дитина відчувала себе як в утробі матері. Крім того, сонячне світло додатково прискорює руйнування сітківки. Але Стасика, за словами мами, поклали на сонці.

Я сказала, що йому заважає яскраве світло, - розповідає Альбіна. - Мені відповіли, що так їм його краще видно прямо з коридору. Їм просто лінь було заглядати в палату. Думаю, вони були впевнені, що він скоро помре".

"А ви що, самі не бачите?"

Через два тижні Альбіна помітила, що у хлопчика збільшилася голова. Але вирішила, що це просто нормальний ріст. І лише через місяць, коли Стасика переводили в Лисичанськ, в обласну дитячу лікарню, мамі на руки видали медичні документи, де було написано "гідроцефальний синдром".

"Я запитала у завідуючої пологового будинку: у моєї дитини гідроцефалія? А чому ви мені нічого не сказали? Вона відповіла: "А ви що, самі не бачите? Ви ж купували такі дорогі ліки!" Ну як це так? Чому лікар нічого мені не пояснила? Ось я, наприклад, ріелтор, і своїм клієнтам пояснюю все дрібниці, адже я професіонал, до якого звернулися за допомогою купівлі квартири. Я ріелтор, а не лікар. Як я можу здогадатися, який у дитини діагноз?"

В Лисичанську, в обласній дитячій лікарні, Стасик провів ще місяць, причому ніяких лікувальних заходів там не проводили. Малюка лише вчили пити з пляшечки з соскою. За словами мами, дитину не оглянув ні окуліст, ні нейрохируг. Власне, в Лисичанську і немає дитячого нейрохірурга, тільки дорослий, але він теж не навідався до дитини.

В Київ їхати відмовляли

"Якщо б не було війни, то Стасика після народження повинні були відправити на реанімобілі в обласну лікарню в Луганськ, - продовжує Альбіна. - Але реанімобіль залишився там, у "ЛНР". А в Сєверодонецьку і Лисичанську лікарі не мають потрібної кваліфікації, і умов там немає ніяких. Загалом-то, вони не винні – держава в них не вкладала грошей, не підвищувало їх кваліфікацію, вони все життя сиділи в своїй провінції, не розвивалися. Я впевнена, що у них при вигляді моєї дитини руки тряслися від страху – вони просто не знали, що з ним робити. Єдине, що мене обурює: чому приховували від мене інформацію? Чому не подзвонили, наприклад, в Київ, де є фахівці? Чому не дали мені номери телефонів, за якими потрібно дзвонити? Тепер я знаю, що київські лікарі з ОХМАТДИТ готові проконсультувати, до них часто телефонують у таких випадках з місцевих лікарень".

Тим часом сама Альбіна з кожним днем все краще розуміла, що діяти потрібно швидко. Вона погуглила "гідроцефалію", зрозуміла, що дитині терміново треба робити операцію (встановлювати в мозку шунт для відведення зайвої рідини) і з допомогою друзів зв'язалася з нейрохірургом в Національній дитячій лікарні "ОХМАТДИТ"."У Лисичанську нам говорили, що шунт, може, і треба поставити місяці три, - розповідає Альбіна. – А найголовніше, всі знайомі мене відмовляли їхати в Київ. Казали: ти що, з глузду з'їхала, ти хіба не знаєш, що там діється? Там же небезпечно! Ну якщо вже так не сидиться, їдь у Харків!"

На щастя, Альбіна їх не послухала і перевезла малюка до Києва – для цього довелося викупити ціле купе і оплатити квитки супроводжуючому лікарю-реаніматологу..

У відділенні нейрохірургії "ОХМАТДИТ" Стасіку встановили шунт. Потім зайнялися зором. Зробили операцію на тому оці, який постраждав менше – ретинопатія 4-го ступеня. Через кілька днів, після невеликої перерви для малюка, повинні були зробити операцію на другому. Але після огляду хірург сказав: "Все, пізно, сітківка повністю відшарувалася".

"Як я ридала! – зізнається Альбіна. – Ще кілька днів тому, можливо, був шанс, що зір на другому оці хоча б частково вдасться відновити. Нехай не зараз, пізніше, але чи вдасться. Тепер же боротися можна тільки за одне око. І в той момент я зрозуміла, скільки часу ми втратили з вини бездействовавших лікарів... Тут кожен день на рахунку, а ми втратили цілих два місяці".

Родина розділена, але що поробиш

Вже 10 місяців Альбіна зі Стасиком живуть у Києві, на орендованій квартирі, яку оплачує Волонтерський центр допомоги біженцям (Фролівська 9/11). Необхідні операції фінансують спільно обидва фонду (фонд ім. Св. Луки й центр допомоги біженцям). Операцій було вже 8 (встановлення і заміни шунта, операції на очах).Сама Альбіна, природно, не працює – вона весь час знаходиться з сином. Її чоловік, який працює охоронцем в Сєвєродонецьку, отримує 2-3 тисячі на місяць. Досить довго обидві старші доньки жили з татом, але цієї осені Альбіна забрала старшу, десятирічну Віку в Київ, влаштувала тут у школу: тепер Віка допомагає мамі, так і самій їй потрібна мамина підтримка. Середня, шестирічна Настя, поки що залишилася в Сєвєродонецьку з батьком."Звичайно, це дуже важко, коли родина розділена. Але що поробиш", - зітхає Альбіна.

Не сидіти, склавши руки

Прогнози лікарів невизначені. Вони вирішують проблеми по мірі їх виникнення. Може бути, частково вдасться відновити зір на одному оці. Можливо, вдасться трохи поліпшити роботу опорно-рухового апарату. Поки що діагноз "ДЦП" Стасіку не поставили. Але все, що він може сам, - це тримати голову.Малюк дуже неспокійний і часто плаче. Якщо плаче, не перестаючи, - це знак, що сталася дисфункція шунта і його знову треба міняти. Таке траплялося вже двічі.

І все-таки Альбіна не втрачає надії. Вона людина енергійна і не звикла сидіти, склавши руки. Постійно розшукує інформацію, яка може допомогти Стасіку. Шукає додаткові способи лікування - наприклад, голковколювання.

"Зараз у світі існують сучасні аватар-технології, що дозволяють з допомогою електроніки передавати зображення прямо в мозок, минаючи очі, - каже Альбіна. – Але для цього потрібно, щоб зорові нерви у Стасика були в порядку, а вони поступово відмирають. Важливо не втратити час. Я постійно читаю в інтернеті все, що можу знайти по цій темі. Але на жаль, всі публікації по-англійськи. А в Україні немає лікарів, які могли б підказати мені, куди звернутися, в яку країну, в яку клініку. Може, завдяки вашій публікації хтось відгукнеться і підкаже мені, куди писати, де шукати таку допомогу. І тоді я буду придумувати, як зібрати гроші".

Поки що дитина регулярно проходить курси реабілітації в Інституті педіатрії, акушерства та гінекології, а крім того, Альбіна відшукала реабілітаційний центр раннього розвитку для сліпих і слабозорих дітей в місті Старий Скалат Тернопільської області, організований францисканським монастирем. Лікарі та обладнання в основному з Польщі.У листопаді Стасик з мамою поїдуть туди на два тижні. Альбіна сподівається, що фахівці виявлять, реагує дитина на світ і є шанс хоча б частково відновити зір.

Сестри Стасика, Віка (праворуч) і Настя.Віка, старша дочка Альбіни, майструє прикраси з бісеру і намагається продавати їх через свою сторінку у Facebook.

"Моєму братові 26 вересня буде рік, він важить всього 6 кг, але це досягнення: він народився з вагою 650 грам, - написала Віка. - Хочу до його дня народження зібрати гроші на реабілітацію".Якщо хочете допомогти Стасіку побачити світ, а його родині стати щасливішими – підключайтеся до збору коштів на реабілітацію дитини. На найближчий курс необхідно 8 тис грн, хоча гроші для сім'ї Любенко ніколи не зайві.

Крім того, фонд ім. Св. Луки зараз збирає кошти на покупку нових ліжок для відділення неврології Інституту педіатрії, акушерства і гінекології, де регулярно проходить реабілітацію Стасик Любенко і інші діти з важкими неврологічними патологіями (епілепсія, ДЦП, після нейрохірургічних операцій тощо).

Зараз діти разом з мамами змушені тижнями і місяцями спати на давніх, напіврозвалених ліжках з провисшими сітками. Мало того, що це незручно – таким дітям будь-який дискомфорт може заподіювати біль. Для покупки 30 ліжок необхідно більше 60 тис грн.Карта ПриватбанкуНомер: 5169 3305 0700 8123Гращенкова Наталія Іванівна (ПІБ директора фонду)Рахунок у ПАТ "Приватбанк",МФО 320649, код ЄДРПОУ 37935873БФ ІМ. СВ. ЛУКИ (ВОЙНО-ЯСЕНЕЦЬКОГО)р/р № 26009052612525 (грн)Рахунок в ПАТ "Райффайзен Банк Аваль"МФО 380805, код ЄДРПОУ 37935873БФ ІМ. СВ. ЛУКИ (ВОЙНО-ЯСЕНЕЦЬКОГО) р/р № 26009359761 (грн) Призначення платежу: Благодійний внесок без ПДВ на реабілітацію Стасика Любенко/на покупку ліжок.