Здирати шкіру, аби вижити: Світ вразила історія невиліковно хворої дівчинки зі США (фото 12+)

Як повідомляють Патріоти України з посиланням на The Daily Mail, дівчинка страждає від епідеміологічного іхтіозу. Це означає, що її шкіра може вирости до десяти разів швидше, ніж зазвичай, лущиться і стає настільки сухою, що вона не може рухатися.

Кожен день дитина проходить двогодинну процедуру, щоб видалити мертві клітини шкіри і захистити від зараження небезпечною для життя інфекцією. У дитинстві її шкіра дуже лущилася і була вологою, але зараз вважається, що лікування поліпшило її стан.

Її матері, Емілі, сказали, що її дочка не виживе після народження. Однак щоденне чищення допомогло зберегти її життя. Батькам не дозволялося тримати дитину, поки їй не виповнилося сім днів. Але щоб взяти її на руки, мамі доводилося одягати рукавички і маску.

Іхтіоз є смертельним захворюванням, якщо в організм хворого потрапляє інфекція. Дівчинка хворіє найважчою формою, що вимагає агресивного і хворобливого лікування. Найлютіший ворог дитини - шкіра, яка відшаровується і висихає. Протягом кожної години, яка проходить, її шкіра все сильніше ускладнює їй можливість рухатися.

"Бувають дні, коли вона ледь може рухатися. Найбільш постраждалою частиною є її ноги, будь-яке тертя викликає пухирі, навіть шкарпетки і взуття впливають на неї", - розповідає мама дівчинки.

"У нас щоденна битва з її пухирцями і вона не може ходити, це відкриті рани. Тому нам потрібно невпинно працювати, щоб вона не заразилася", - пояснює мама, додаючи, що якщо вона не буде приймати антибіотики, найімовірніше вона або помре, або втратить кінцівки.

Кожен день вони використовують гарячу ванну з содою - це робить її шкіру м'якшою, зволожує її. Щоранку, вони очищають дівчинку від шкіри, щоб уберегти її від смертельної інфекції.

Епідермолітичний гіперкератоз являє собою важке захворювання новонароджених, що характеризується утворенням на шкірі пухирців. Епідерміс відшаровується шматками, оголюючи блискучу гладку поверхню. Протягом перших декількох тижнів життя на шкірі формуються скупчення товстих темного кольору лусочок, особливо часто на згинальних поверхнях суглобів. Луска все більш товщає і темніє, за зовнішнім виглядом нагадують пір'я. До однорічного віку схильність до утворення пухирців знижується, однак шкіра залишається дуже вразливою, тому й у старших дітей після травматизації виникають пухирі.