Молдова відмовилась їх отримати навіть безкоштовно: В Україні спалахнув скандал через закупівлю ліків для хворих із "синдромом метелика"

В Україні є хворі, у яких дігностовано "синдром метелика". Це рідкісне генетичне захворювання. Шкіра таких людей вкрай ніжна та легко подразнюється. І от через рішення антимонопольного комітету - хворі, у яких діагностований цей синдром, можуть опинитись без життєво необхідних пластирів. Адже до до державного тендера допущено учасника, вироби якого не відповідають міжнародним стандартам. Про це йдеться у матеріалі кореспондентки ТСН Маріам Оганнисян, передають Патріоти України.

Дівчинці ще немає трьох років. Та ціну життя, вона вже відчуває на власній шкірі.У Каріни "синдром метелика". Медичний термін - бульозний епідермоліз. Рідкісне генетичне захворювання. Шкіра таких людей вкрай ніжна та легко подразнюється. Дівчинка та багато інших з таким діагнозом зібрались під Антимонопольним комітетом на мітинг. На державний тендер, через допуск АМКУ, подалась українська компанія, яка не має підтверджень, що її товар сертифікований саме для таких хворих.

Ігор - військовий. Чоловік спеціально відпросився зі служби. Розповідає, що рани, які виникають на тілі його дочки потрібно покривати спеціальним пластирем, який не подразнює ураження.

Спеціальні пов'язки в світі виробляють всього кілька підприємств. В Україні таку продукцію зареєструвала лише одна – шведська компанія. ЇЇ до нині й закуповували. Та нині за законом держава на тендері має придбати ту, що з нижчою вартістю - українську. А в українського виробника немає доказів, що її вироби призначені для таких хворих. Тому закупівлі не відбулись.

"Людина, яка не стикалась, не зрозуміє, наскільки ця дитина страждає і наскільки це болісно, коли ти прокидаєшся вночі, а простині кроваві. Пластирі це наше життя. А в нас хочуть забрати це, можливіть жити нашим дітям", - каже мама хлопчика з синдромом Мар'яна Гарматюк.

Представниця української компанії натомість переконує, на ринку вони більше 20 років. Свою продукцію продають у по всьому світу.

"Ці пов'язки, які приймали участь в тендері, це пов'язки ранові, для використання на ексудуючих ранах. Також у них є показання для використання у пацієнтів з бульозним епідермолізом", - каже керівниця клінічного відділу та іновацій компанії "Допомога" Анжеліка Відоецька.

Та проводити досліди на пацієнтах та ще й за державні кошти лікарі відмовляються. "По даному перв'язувальному матеріалу ми не маємо взагалі вінформації у використанні у пацієнтів з бульозним епідермолізом. Закупити на велику суму пов'язки, які ніде не мають адекватного клінічного використання досвіду і викинути великі кошти і попередньо є негативний досвід іншої країни - це дуже величезний ризик зашкодити пацієнту", - каже завідувачка спеціалізованого кабінету по лікуванню дітей з бульозним епідерміозом Інна Гедеон.

А негативний досвід є, розповідєа лікарка. Пов'язки, які нині пропонують закупити, благодійно давали на випробування Молдові. Ті використовувати їх відмовились.