Спочатку ніщо не віщувало біди: Жінка заразилась від доньки застудою і 6 років не могла встати з ліжка

Те, що спочатку почалося як просто застуда від доньки, призвело до того, що жінка залишилася прикутою до ліжка протягом останніх шести років. Про це інформує видання Express, передають Патріоти України.

Емі Айронсайд Вуд підхопила залозисту лихоманку від доньки Віллоу, однак вірус спричинив «аутоімунний каскад», через який їй доводилося лежати 22 години на добу. Окрім хронічної втоми, їй доводиться носити шийний бандаж, коли вона стає на ноги, оскільки зв’язки, що утримують її череп із хребтом, сильно ослаблені.

37-річна Емі з Ноттінгема почала погано почуватися після того, як повернулася додому після святкової поїздки з друзями на свій 31-й день народження. Віллоу, якій на той час було лише 18 місяців, підхопила хворобу, спричинену вірусом Епштейна-Барра, в дитячому садку, але приблизно через тиждень одужала. Однак здоровʼя Емі круто пішло вниз.

Вона розповіла національній газеті: «Мені просто не стало краще, і з’явилися нові симптоми. Я просто подумала, що трохи застудилася. У мене навіть не було температури».

Емі страждала від сильної втоми, задишки та загальної слабкості всього тіла протягом десяти днів. За кілька тижнів вона була настільки виснажена, що могла виконувати легку роботу лише дві години на день, і додала, що відтоді їй не стало краще.

«Я раніше ходила до тренажерної зали тричі на тиждень, а тепер ледве вставала з ліжка», — пояснила Емі. «Коли Віллоу потребувала мені вночі, коли вона була маленькою, мені буквально довелося повзти сходовим майданчиком, тому що я була занадто слабкою, щоб встати. Я просто думала, що відбувається?»

Її батько сказав, що вона може страждати на МЕ (міалгічний енцефаломієліт) або синдром хронічної втоми, який зазвичай викликається залозистою лихоманкою. Емі не була знайома з цим захворюванням, тому кілька місяців ходила до свого лікаря загальної практики для аналізів, щоб усунути всі інші можливості. Зрештою лікарі поставили жінці саме цей діагноз.

Емі, яка раніше керувала незалежним бізнесом з продажу джинсового одягу через ASOS, сказала: «Це складно, тому що вони все про це знають — і вони це вільно визнають — і немає ніякого лікування, вони кажуть тобі йти додому та лягати спати».

Те, що швидко вдалося виявити хворобу, було лише частиною проблеми. Емі сказала, що почала досліджувати власну хворобу під час неспання. «Я думала, що я збираюся робити? Мені 31, у мене маленька дитина, я не можу просто лягти спати до кінця свого життя», — сказала вона.

Родину знову спіткало нещастя, коли чоловікові Емі, Ніку, який став єдиним джерелом доходу, поставили діагноз меланома 3 стадії.

Він страждав від цього раніше, виявивши шишку біля вуха під шкірою саме тоді, коли він збирався відсвяткувати 10-річчя. Лікарі швидко видалили меланому, після чого 2022 року провели курс імунотерапії, щоб знищити будь-які клітини-вигнанці.

Оскільки вони обоє борються за власне здоров’я, Емі та Нік змушені були покладатися на її батьків, щоб ті доглядали за дитиною. Додатковий тиск посилився через те, що Ніку довелося взяти кілька місяців відпустки, через що пара фінансово «зруйнована» без постійного доходу. «Минулого року було дуже важко, — сказала Емі. — Отримати удари з обох боків — це був удар».

Під час свого дослідження Емі почала стежити за ситуацією пацієнтки з ME Джен Бреа в Twitter, яка також провела TedTalk на цю тему. Подібно до Емі, у Джен був діагностований МЕ під час боротьби із загадковими проблемами з хребтом.

Зрештою їй зробили серйозну операцію на хребті, яка призвела до ремісії її МЕ, що вказує на те, що мультисистемне захворювання має структурну першопричину.

У Джен діагностували краніоцервікальну нестабільність і синдром перетягнутого спинного мозку. Їй зробили дві серйозні операції, щоб усунути ці проблеми: операцію злиття, коли метал з’єднує череп із хребтом у правильному положенні, а потім операцію з вивільнення зв’язаного канатика, щоб виправити спинний мозок.

Вона створила групу у Facebook, яка вивчала структурні проблеми хребта, пов’язані з МЕ, і Емі зрозуміла, що її симптоми вказують на те, що їй знадобиться таке ж лікування. Однак у світі дуже обмежена кількість лікарів, які можуть це зробити.

На щастя, користувачі групи у Facebook почали збирати інформацію про нейрохірургів, які стали фахівцями з цього захворювання. Торік у лютому Емі та Нік поїхали до Барселони, щоб відвідати лікаря, який підтвердив, що у неї є краніоцервікальна нестабільність, а також атлантоаксіальна нестабільність. «Це фактично означає, що мій череп і шийний відділ хребта нестабільні, і це своєю чергою спричиняє здавлення стовбура мозку та широку дисфункцію», — сказала вона.

Емі каже, що первинний вірус спричинив «аутоімунний каскад» в її тілі, що призвело до деградації сполучної тканини. «Це пошкодження сполучної тканини призвело до того, що зв’язки, які утримують мій череп, стали слабкими, тому мій череп зміщується на моєму хребті, а не залишається стабільним», — сказала вона.

У Емі на вибір два варіанти лікування: операція злиття, як у Джен, але це велика нейрохірургія з ускладненнями, або спеціальна операція зі стовбуровими клітинами.

Це також супроводжується великими ризиками. Наразі Емі перевіряють на наявність синдрому прив’язаного шнура, який потребує подальшої операції. «Мені доводиться їздити в інвалідному візку, і я маю носити шийний бандаж, щоб спробувати стабілізувати мій череп і хребет, поки я не лежу», — сказала вона.

«Мені також потрібно замовляти спеціальне обладнання в аеропорту, щоб вони дали мені зв’язок. Мені потрібно знайти місця, щоб лягти, але в аеропортах часто їх немає, тому мені доводиться просто лягати на підлогу», — каже жінка.

Вона зазначила, що проблема в тому, що у людини органи чуття стають дуже чутливими, тому звук і дотик погіршують стан. «Мені так погано, коли я перебуваю в яскравому, гучному, зайнятому середовищі. Мені доводиться брати навушники, маску для очей, і я змушена згортатися калачиком у кутку, поки не потраплю в літак. Потім я приходжу туди і роблю те саме з іншого боку, я не можу ні з ким розмовляти, тому що це мене виснажує. Я нічого не можу зробити, це те саме, що переміщати мертве тіло. Мене потрібно покласти на підлогу, везти в інвалідному візку, посадити до літака, залишити у спокої», - розказує Емі.

Якщо вона вибере лікування стовбуровими клітинами, їй доведеться поїхати до США — ймовірно, до Колорадо, що означало б довгостроковий переліт, що Емі описує як «важке завдання». Але вона сповнена рішучості одужати, особливо для свого чоловіка та доньки, які виявляли їй таку велику підтримку.

Емі сказала, що почувається «великим тягарем» для них, а також для своїх батьків. «Мені ніколи не повернути ці роки. Моїй дитині більше ніколи не буде два, три, чотири, п'ять років», — сказала вона.

«Усі ці роки я провела, лежачи на дивані, намагаючись прожити день. Ти витрачаєш всю енергію, просто намагаючись прожити день, а не насолоджуватися життям, робити що-небудь, створювати якісь спогади. Я не хочу, щоб спогади дитини про мене були такими, що я безпорадно лежала», — продовжила Емі.

«Коли є клінічний рівень виснаження, навіть якщо я думаю, що я хочу розповісти жарт або хочу погратися з нею, я фізично не можу цього зробити, тому що мені не можна витрачати цю енергію. Мені потрібно просто звести все до мінімуму і зробити основне, що потрібно зробити», — каже жінка.

Однак вона сказала, що Віллоу все розуміє, і вона не може нічого від неї приховати. «Я не могла приховати той факт, що мама не може взяти тебе до парку, мама повинна полежати, я не можу піти малювати, я не можу взяти тебе і відвести до басейну», — пояснила Емі.

«Я відверто говорила з нею про те, що відбувається, тому що не було можливості приховати це. Останні кілька років вона була чудовою, вона так усе розуміє, вона казала людям, щоб вони були тихі біля мене, і приносила людям напої. Це сумно, тому що я не хочу, щоб вона доглядала за мною, але тепер вона трохи старша, вона зрозуміла, що не все залежить від неї», — каже жінка.